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本文转自:新华日报

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(视觉中国供图)□ 本报记者 冯圆芳 周娴“目前全世界约有5000万阿尔茨海默病(AD)患者,中国约占1000万(注:最新统计数据为1300万)我国AD患者人均花费13万元,需要约3000万人员照护到2050年,中国AD患者将超4000万……”翻开江苏省人民医院退休主任医师朱文元——一位AD患者“模范家属”的新书,一长串沉重的数字让人们的目光再次聚焦阿尔茨海默病。

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今年9月21日是第29个世界阿尔茨海默病日随着年复一年的宣传普及,社会的关注点逐渐从“阿尔茨海默病是什么”转向“我们可以做什么”这一点也体现在近两年该题材电影的角度切换中《困在时间里的父亲》主要搬演此类患者时空、人物紊乱的“脑内小剧场”,近日热映的《妈妈!》则借一位富有耐心、爱心和童心的妈妈形象,展示了符合疾病规律的照护方法,更加积极的老龄观,并呼唤建立能为病患家庭提供支撑和喘息的社会支持系统。

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该如何与时间赛跑抢赢脑海中的“橡皮擦”朱文元的爱人夏明玉是南京医科大学超微病理学专业的退休教授2009年底,夏明玉的两个症状引起了丈夫的警惕一是精于理财计算的她突然移交“财政大权”一天,夏明玉把整齐有序的家庭账本递给丈夫,说“我不能做了”,一脸求助的表情。

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二是,有次朱文元在厨房炒菜,随口问她几点钟了,她这样答道:短针在11和12之间,长针在6上不会计算、不会看钟等认知障碍,是AD早期的常见症状因为阿尔茨海默病,夏明玉和她南医大同事陈亚新的母亲成了病友这位母亲90岁后才出现症状,陈亚新推测,母亲得病可能和父亲先她逝世有关。

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“爸爸离开后,妈妈很长时间都走不出来,接着就开始疯狂买保健品”为照顾母亲,陈亚新把她接到家中一起居住,奇怪的症状频繁显现:她喜欢捡垃圾,不会用电器,一连出去几趟“买喜欢吃的菜”可怕的是出门不知避让红灯,批评她时她却说:“没关系,汽车会让我的。

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”事实上,除了遗传、年龄、性别等不可控危险因素,脑血管疾病、糖尿病、生活方式(吸烟饮酒、不健康饮食、睡眠不足等)以及情绪低落,都是阿尔茨海默病的危险因素像陈亚新母亲这样,无法顺应人生变故、及时调整情绪,有可能引起认知功能下降,加剧海马体的损伤。

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“你认识他吗?”“认识,这是……是刚来的同事小张”听妻子称自己为“新同事”,吴旭无奈地笑了笑这样的对话进行了很多次,每次的回答都不太一样根据朱文元与另一位医生李晓捷合著的《阿尔茨海默病陪护手记和百问》,AD患者其实对自己的记忆力下降有一定的自知力,为了弥补掩饰,或填补记忆空白,常无意地编造情节或远事近移。

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吴旭的妻子被阿尔茨海默病盯上是十年前,那时她刚过完61岁生日通常,65岁以前发病者,称早老性痴呆;65岁以后发病者,称老年性痴呆吴旭妻子发病较早,或许和遗传有关——她母亲也是一位AD患者吴旭妻子退休前在南京微分电机厂当班长,手下管着三十来号人。

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步入花甲之年后,“女强人”变得和以往人设不符:菜没洗直接下锅,把脏盘子扔进洗衣机,不认识菜市场相熟的商贩,不记得朝夕相处的同事,连着几次忘记银行卡的密码……吴旭一开始没多想,直到有一次,妻子“糊涂”到不像话:说好了要参加朋友的婚宴,到酒店后径直去往旁边的公园散步,把正事忘了个一干二净。

其实,阿尔茨海默病未必总是姗姗来迟在2010年上映的TVB经典刑侦剧《读心神探》中,就有位30多岁的昔日“记忆天才”罹患AD近两年,年轻化案例受到关注:对45岁的王岩来说,脑海中的“橡皮擦”过早启动,他的早期典型症状除了认知障碍,还表现在人格改变上。

王岩是镇江一家企业的技术骨干,曾带领团队攻克了很多难题,平日里指点江山,健谈而自信细微的变化源于两年前,儿子王皓发现父亲变得沉默少言,常一个人坐在院子的藤椅上,盯着东南角的石榴花发呆,一坐就是一下午后来,父亲胆子越来越小,见到陌生人发怵,小孩子一样,要家人寸步不离陪着。

“然而,大部分患者在得到确诊时,病情已经比较严重了”南京鼓楼医院神经内科副主任医师柏峰说因此,全社会聚焦该病的重点在于,如何对此类患者早发现、早诊断、早治疗“手表和手机的共同点在哪里?香蕉和苹果呢?我刚才说了5样东西,还记得是什么吗?”。

9月20日,江苏省神经内科质控中心组织的大型义诊走进鼓楼医院,实习医生杨志远正为一位老人做测试,所提的三个问题涉及抽象思维和延迟回忆能力他手里拿着两份量表:《中文版简易智能精神状态检查量表》(MMSE)和《蒙特利尔认知评估北京版》(MoCA),两份量表存在功能的差别。

MMSE主要判断“疾病还是健康”,MoCA则可以初步辨析两者之间的中间状态——两份量表搭配使用,对阿尔茨海默病的早期识别很有帮助轻度认知障碍(MCI),通常被视为阿尔茨海默病的“前身”,也有研究者将目光继续“前置”,定位在“主观认知障碍”(SCD)阶段,亦即患者主观上认为自己有认知障碍,却没有获得相应的客观临床依据的一种认知状态。

柏峰解释,主观认知障碍—轻度认知障碍—阿尔茨海默病,构成了一个可能逐步进阶的疾病谱——“有54%的患者会在10年到15年间,从主观认知障碍发展为轻度认知障碍;而在10年间,会有80%的患者从轻度认知障碍发展成阿尔茨海默病。

”很多人困惑的是,阿尔茨海默病的认知障碍症状如何与衰老导致的记忆力正常衰退相区分区别主要体现在衰退的程度和改变的范围上“在认知方面,阿尔茨海默病可涉及4个认知域的改变,如果患者有两个以上的认知域出现了问题,就要考虑他/她是不是病了。

”江苏省人民医院神经内科主任医师程虹说4个认知域的障碍症状包括:记忆障碍,如近事遗忘,总是忘了关电源、天然气,找不到常用物品;视空间和定向障碍,不知“今夕是何年?”“我在哪儿?”小区遛弯都能迷路;言语障碍,不理解别人在说啥,自己讲话时“找词”困难;执行功能障碍,复杂操作突然不会了,如许多患者都表现出不会使用家用电器,或一个总是热衷张罗生日宴的人,有一天家人惊讶地发现,他/她连蛋糕都不会订了。

“照护的灵魂,就是对灵魂的照护”之所以被称为“不死的癌症”,是因为阿尔茨海默病无法被治愈、只能被改善或迟或早,病人将走向命定的终点:生活无法自理,大小便失禁,肺部或尿路感染,最终因并发症死亡而在安理申、美金刚、九期一等常用药外,AD药物研发正处于艰难的瓶颈期。

柏峰透露,近20年间,不下200种化合物被寄予希望,走上研发的实验台,而大多宣告失败只有极少数直接作用于β淀粉样蛋白和Tau蛋白(AD的两种标志性蛋白)的单克隆抗体通过了FDA认证,但由于存在大量潜在性不良反应,搁浅于大面积临床应用的“前夜”。

药物治疗止步之处,是“照护”发挥广阔作为的天地医学人类学奠基人凯博文根据亲身经验,写下了《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》(原书名The Soul of Care,直译“照护的灵魂”)一书,书中关切了一系列让AD患者家属抓狂的难题:如何制定长期照护计划,如何帮助患者平静下来,如何减轻照护压力,如何应对自己的负面情绪,以及时刻警醒不要让负面情绪演变成对患者语言、精神的虐待或身体暴力。

书中最令人动容的,是在照料饮食起居之外,凯博文如何尽一切努力保护爱侣的主体完整性一如他所言:照护的灵魂也就是对灵魂的照护朱文元堪称“中国的凯博文”9月20日,朱文元携新书《阿尔茨海默病陪护手记和百问》走进省人民医院。

分享会现场的每张小圆桌上,除了摆着赠给病患的书和果盘,还有事先冲洗好的一沓照片,全是朱文元和夏明玉的温馨合影在每一帧被定格的光影中,夏明玉无不小鸟依人,傍着她的“文”,妇唱夫随、出双入对她的生活看起来十分丰富:有时在锻炼,有时看画册,有时得意洋洋,冲镜头展示刚完成的画作,无论做什么,眼神里总透着幸福、安全感和满满的天真。

她的病程至今维持在中期,并未进入重度——“爱情神话”背后,是丈夫在长达13年的照护中,一次次克服绝望、悲伤、委屈、愤怒,不懈地练习爱与被爱朱文元的这13年,像极了一场“大型闯关”,在新书中,他把这些闯关心得,一一记录在册——

难题:明(朱教授对妻子的爱称)得病后对天气冷暖反应迟钝,天冷不知加衣,天热不知少穿对策:把她喜欢穿的衣服放在一起,让她挑选,不要命令她穿什么叠好的衣服按次序摆放,好让她由里到外自己穿难题:每次带她出去旅游,回来后她都疲惫不堪,问她景点情况,她一概不记得。

对策:到离家两站路的莫愁湖游玩,既不累,又享受到清新空气和阳光反复去也没关系,她也不记得,散心锻炼才最重要难题:明生病后总是思念父母,常唱《松花江上》:“九一八,九一八,从那个悲惨的时候,脱离了我的家乡……”进入情境后,明就会痛哭流涕。

对策:陪她转换思绪,比如唱欢乐的儿歌《读书郎》,每天至少有这么两次,带她沉浸在童年的欢乐记忆中难题:随着智力下降,明越来越看不懂书,对她是沉重打击对策:为明重新组合一套阅读材料,包括毕业证书、获奖证书、职称晋升证明,还有《天南地北泰兴人》《无锡第一女子中学百年校史》,里面有关于明的片段记载。

这些“高光时刻”,够她兴致勃勃地看一两个小时……朱文元逐渐摸索出一套行之有效的AD患者照护原则比如,因为患者缺乏理解和记忆能力,在不违反常理的前提下,最好满足他们的具体要求,让他们安心、开心要俯下身,怀着童心和患者交谈,不宜认为他们根本不值一谈,否则病情恶化迅速。

不要对他们的诉求置若罔闻、不屑一顾,那只会让他们的自尊心蒙羞倾听是照护的重要任务,要耐心、静心倾听,不时露出微笑,甚至赞许地翘起大拇指说:“你真棒!”就这么静静地陪着明,朱文元突然明白了多年前他在医学院读书时看到的奇怪场景:老教授在讲台上授课,夫人就坐在后排听讲——她可能也是个阿尔茨海默病患者。

那些外人觉得奇怪的“夫妻合体”,背后是不离不弃的深情守候……50多岁的宿迁市民关欣,也正在系统性地重新学习:如何去“爱”关欣的母亲是宿迁一所高中的退休语文老师,八年间,关欣眼睁睁看着母亲变成了另一个人:她常一大早把衣服拿到洗衣机里洗,反复不停,一袋洗衣粉两天见底。

晚上又神神叨叨,觉得家里不安全,频繁地起床开灯、关灯,四处张望大小便失禁,一不留神就把大便拉床上,然后兴致勃勃地“堆塔”近两年,母亲出现了更多的精神行为症状,变得古怪多疑,有次她藏在枕头下的钱不见了,硬说家里人偷了,又哭又闹,还要报警。

“尘归尘、土归土,维生素归泥土”电影《妈妈!》中,奚美娟饰演的65岁阿尔茨海默病患者干脆利落地把药扔出窗外,然后一脸挑衅地看着母亲而就在这两天,关欣的妈妈也开始扔药,一家人从哄到骗,最后无奈地投降,由着她一把将药扔了出去。

“带她去你们有共同回忆的地方转转,可以帮助延缓病情”面对已出现抑郁症状的关欣,医生给出建议,鼓励她调整状态,用“回忆疗法”帮助母亲,这是一种针对AD患者的情感治疗方法立秋后,天气凉快了许多每天早上,关欣领着母亲出门,去附近的早点铺买包子,再绕着小区转一圈。

一路上,她不厌其烦地和母亲叨叨:刚走过的那位,是早点铺的老王;马路对面的菜场,才刚出新;咱门口要建一个公园,是个好消息……母亲有时一脸懵懂,有时笑着点头东大街的五金百货店和小吃摊,曾承载着这对母女最美好的回忆,关欣就这么牵着母亲的手,像小时候母亲牵着她一样,在青石板路上慢慢晃悠……关欣突然意识到,医生建议的回忆疗法,其实也是在帮照护者找回“爱的记忆”。

医学之光缓慢照射更需要爱与“积极老龄”疾病不仅是医学问题,也常常是社会问题,阿尔茨海默病尤其如此这首先是因为,此类患者的照护高度依赖人力根据1:3的理想比例来推算,我国目前1300万AD患者需要约3900万人员照护。

“因为阿尔茨海默病不仅是老百姓通常以为的‘忘事’,它还常伴有精神行为的改变,如妄想、幻觉和暴力行为,到了后期,吃喝拉撒都不能自理,这就要求有人24小时看护”省人民医院神经内科护士长陈长芳解释对人力资源的强需求,直接推高了病患需承受的经济成本。

百般纠结之下,陈亚新把90多岁的老母亲送进了南京瑞芝康健老年公寓好处显而易见:颐养机构人手更足,护工可以换班、彼此搭配调剂,母亲生活也丰富,没事做做操,还结交了新朋友缺点是价格贵:床位费4800元/月,包一个单间请护工陪护,两张床加起来就是每月近万元。

护理费从300元/月到7200元/月不等,老母亲摔了一跤后,陈亚新赶紧换成最高护理级别,加上七七八八的费用,每月花销直奔20000元见记者咋舌,陈亚新无奈道,这种规格在南京只算中高档,“要是去欧葆庭,我妈这样的一个月不花上3万元,根本打不住。

”《中国阿尔茨海默病报告2021》显示,阿尔茨海默病每年所致的社会总经济负担高达11406亿元,是癌症经济负担的5倍除了“贵”,康复专业人才和护理队伍的庞大缺口,护理人员的专业性、责任心的个体差异及缺乏相应监管,也使AD患者家庭的“战斗”之路难上加难。

在作出决定之前,陈亚新考察了很多养老公寓:有的公寓硬件很好,但老人和护工的比例6:1,很难满足阿尔茨海默病患者的特殊需求;有的规模较小或空间规划不合理,老人只能在走廊上活动,缺乏亲近大自然的机会;还有的干脆把最差的房间甚至地下室,安排给失能失智老人居住,觉得反正他们对世界“已无所求”。

进了合适的养老公寓,还得“碰”上合适的护理员,有的护理员几乎不搭理老人,只是保证他“安静待着,别出事”“真的是苦不堪言啊!”说起养老之困,一贯乐观的陈亚新一声长叹她尚属于经济水平较好的一类家庭面对中国1300万个阿尔茨海默病家庭,和江苏省133万个失能失智、半失能失智老人家庭,我们可能搭建起怎样的社会支持系统?。

记者了解到,我省各市已有一些具体做法如南京,今年补贴建成10个社区老年人认知症服务中心试点,内设综合评估区、休息区、助餐区,和认知刺激区、康复区、训练区等多个功能单元去年,在南京秦淮区民政局、瑞金路街道的支持下,福寿康集团出资建设了南京首个养老创新科技园,里面除了有一间认知症服务中心,还可提供一系列养老服务,如帮助居民进行适老化居家改造,实时反馈居家养老数据,在社区建立嵌入式护理站,以及为社区内有需求的志愿者和家庭提供专业的照护培训。

而就在今年9月20日,省里就“养老机构认知症照护专区标准”召开论证会,标准将于明年出台,推进照护专区建设的标准化、专业化和人性化有了这个标准,有能力接收认知障碍症患者的养老机构将“有标可依”与此同时,医学界并未放弃其理想。

自2010年来,江苏省人民医院康复医学中心的王彤教授团队持续进行“有氧运动改善阿尔茨海默病和轻度认知障碍脑功能”的研究,从基础到临床,从医院到社区,在筛查人数20000人、干预人数3000人、建立社区合作点近50个的基础上,探索以有氧运动为主的非药物治疗改善AD和MCI的认知及脑功能机制,并取得了令人惊喜的成绩,如:揭示了运动为主的丰富环境能够减轻神经炎症反应和海马萎缩的分子机制;从功能影像学角度证实了有氧舞蹈干预能够改善MCI患者认知相关脑区的活动水平,等等。

王彤满怀憧憬:如能进行广泛的普及宣教,实施主动运动的脑保护、脑康复策略,将惠及千千万万个老人及家庭柏峰团队也在研究基于导航系统的经颅磁刺激技术,前期研究成果显示,对阿尔茨海默病患者大脑有效靶点进行磁场刺激,可实现明显的记忆改善。

为了解决这类病人不肯吃药的难题,柏峰团队同时在探索药物与材料工程的结合,希望实现药物在体内缓慢释放、服一次药顶5—7天的奇效医学之光正缓慢而坚定地照向这片崎岖的领地然而,无论医生还是家属,谈及阿尔茨海默病时不断强调的还是照护、亲情和爱——“亲情非常重要!”“护工不能代替家属!”但除此之外,有一点也很重要却常被忽略,那就是即使有人罹患了AD,也不意味着这个家庭从此失去了幸福的权利。

陈亚新发觉自己爱上了“新的母亲”母亲有不变的一面,仍然善良,常把公寓周围凌乱的自行车摆放整齐,对护理员说“你头发乱了,我帮你理好”,特别是,她仍那么喜欢女儿,把“我女儿又来看我”挂在嘴上她同时变得更“可爱”了。

“不对,我才63岁”她这么“纠正”女儿陈亚新把关于母亲的视频都细心存到手机里——也储存在她大脑海马最深的沟回里其实,导演杨荔钠拍摄《妈妈!》的目的,不仅在于呼吁社会提供关注,也在倡导一种积极的老龄观,一种新的关于“老去”的可能。

影片中,女儿确诊后陷入了悲伤绝望,85岁的老母亲却率先振作了起来只听她操着优雅的话剧腔,一字一顿,说出了面对疾病的智慧,和迎向人生困厄的哲学——“生活不是按下了暂停键,说不定我们会比以前沉闷的交流更有趣,就像我们重新认识了一次。

”(除夏明玉外,文中患者均为化名)

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